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アイスバケツチャレンジの結果は?寄付金額は?良い影響はあったのか?新薬の開発は?何より大事なALSの早期発見のポイントは?

2014年の7月末からスタートした
『アイス・バケツ・チャレンジ(IBC)』
を憶えていますか?

難病の「筋萎縮性側索硬化症(ALS)」患者の支援
を目的としたチャリティー企画のパフォーマンスで、
発案したのはALSの当事者であるピート・フレーツ氏。


『IBC』のルールは超シンプル。

・24時間以内に氷水を被るか、
100ドル(1万円)をALS支援団体に寄付すること。

・次の挑戦者を3名指名すること。

たったこれだけです。

ただし、その大きな特徴は、
米国のビルゲイツ氏をはじめ、
アーティストやハリウッド俳優などの有名人から、
世界中の著名人に広がり、
あっという間にインターネット上を席巻したことです。

ビルゲイツ2


日本では、iPS細胞でノーベル賞を受賞した山中伸弥教授
にまで繋がりました。

山中教授


あれから1年以上が経過しましたが、
「著名人たちのパフォーマンスにすぎない」など批判される一方で、
さまざまな良い影響がありました。

・日本では3755万680円の寄付金が集まった。

・ALSという病気について、多くの人に関心を持ってもらえるようになった。

・治療面において、新薬承認申請がなされ、治療選択肢が増えた。

などなど。


3755万円という多額の寄付金については、
日本ALS協会が、治療薬などの研究開発費や介護者の育成活動などの奨励金
に使用することを発表しました。

これは、かなり画期的なことだと思います。

なぜなら、患者数が少ない日本では、
ALSに対する研究や取り組みが進みにくいといわれているからです。

このような現状を考えると、
あまり知られていなかったALSという存在を、
広く認知してもらうきっかけとなったことも大きいと思います。


新薬「エダラボン」が承認申請されたことについては、
ALSの適応薬は「リルゾール」のみというこれまでの状況を打開すべく、
新たな適応薬の登場に大きな期待が寄せられていますが、
長期投与における副作用と生命予後に関するデータがまだ少ないことが課題です。


とはいえ、ALSは発症1年で運動神経細胞の70%が死滅し、
全身の筋肉が萎縮して、最終的には全身が動かなくなり、
呼吸さえも自力ではできなくなってしまう難病です。

つまり、早期に発見し、発症早期から治療を開始することが、
なにより生命予後を左右する鍵となります。

その早期発見のポイントは、
体の筋肉の表面が小さく痙攣する「筋線維束攣縮(きんせんいそくれんしゅく)」
という筋肉のぴくつきです。

ALSという病気や筋線維束攣縮についてはコチラ↓↓↓
http://www.alsjapan.org/-ALS%E3%81%A8%E3%81%84%E3%81%86%E7%97%85%E6%B0%97%E3%81%AE%E6%A6%82%E7%95%A5.html

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